Por Ricardo Gatto.
Rafael tiene 6 años. Padece diabetes tipo 1 y con total naturalidad y mucha simpatía, nos enseña a través de una serie de videos los diferentes tratamientos que, controlado por mayores, diariamente lleva a cabo. Él fue la puerta de entrada y de forma casual, que es la manera en la que usualmente ocurren las cosas (aunque uno no crea en las casualidades), para adentrarnos en una realidad que abarca a infinidad de personas y donde un grupo de gente organizada, le pone mucha onda y esfuerzo a una temática en la que han recorrido un largo camino, aunque quede muchísimo por hacer.
“La Fundación Diabetes Uruguay” es una organización sin fines de lucro que viene trabajando desde hace 12 años y fue creada por padres de niños y adultos diabéticos. La misma surge como una necesidad de encontrar un espacio donde se pueda seguir educando sobre esta patología que les toca vivir. Son aproximadamente 60 personas, sin otro interés más que la ayuda al prójimo.
La charla es con Gisele Mosegui, su presidenta, quien nos cuenta que es una organización relativamente nueva, tanto que hace unos días atrás dieron una charla en la Universidad Católica a los médicos estudiantes de post grado de diabetología, que no tenían conocimiento de la existencia de la Fundación. Desde el año 2015 concurren a dar charlas a centros educativos de todo el país por iniciativa de los jóvenes que integran la Fundación, que en un campamento se plantearon la necesidad de informar en sus lugares de estudios, ya que por desconocimiento, sus educadores no sabían como se los podía ayudar. Desde hace tiempo se viene trabajando con ANEP para que esta tarea “de hormiga” se convierta en algo formal y que el material informativo se difunda debidamente a través del Estado en todas las escuelas del país.
Todos aquellos que integran la organización, incluyendo profesionales, son voluntarios. Cerca de mil personas hoy en día se acercan a consultarlos. Existe además una “Cadena de Ayuda”, un grupo de personas con diabetes que están preparados para apoyar lo que ellos llaman “el momento del debut”, que contempla un sostén emocional ante esta nueva situación, además de compartir experiencias para transitar ese nuevo camino y así derribar mitos y demostrar que se puede.
La organización cuenta con un Banco de insulina, que es producto de las donaciones de sus integrantes y sirve para cubrir casos de emergencia. Además, al estar en red con todo el país, si alguien está en el interior y tiene una emergencia, puede recurrir al mismo.
Actualmente cuentan con un local que les cedió ANEP en comodato. Es un gran paso, pero para desarrollar la calidad de su trabajo necesitan un espacio físico más amplio, por lo que -nos dice Gisele- están dispuestos a golpear más puertas. Se recibe una ayuda económica del gobierno, pero es mínima y no alcanza siquiera para pagar el sueldo de un funcionario. Ese dinero se vuelca para elaborar material educativo y para realizar alguna actividad en el interior.
La diabetes -nos dice Gisele- no es una enfermedad, sino una condición de vida. Si nos cuidamos, no vamos a estar enfermos de diabetes.
Existen tres tipos de diabetes: la 1 que afecta al 10% de la población, principalmente a niños y jóvenes y es autoinmune, o sea que no se puede evitar ni prevenir, el organismo no produce insulina y sin ella no podemos vivir. Su tratamiento es muy exigente, ya que implica muchos controles durante el día y no solo se ve afectada la parte física y de la alimentación, sino también la emocional. Los controles pueden llegar a 10 por día. Existe un sistema que es el tradicional monitoreo capilar, que consiste en pincharse un dedo, pero desde hace unos años hay uno más moderno que es un parche que se coloca en la piel y que dura 14 días, entonces se escanea con un lector que ayuda a obtener más información, porque nos da tendencias para tomar acciones futuras, mejorando nuestra calidad de vida. En Uruguay este dispositivo ya está registrado hace más de un año por el MSP y se supone que en noviembre los laboratorios lo van a empezar a comercializar. Desde la Fundación se está trabajando a nivel del MSP para que el mismo este contemplado dentro de las prestaciones del Sistema Nacional de Salud y que todos puedan acceder a él.
La diabetes tipo 2 es pandemia en el mundo y ocupa el 90% de los casos. El organismo tiene insulina, pero no la suficiente. Esta es evitable, se puede prevenir y aparece como consecuencia de malos hábitos en la alimentación y la falta de actividad física. Por último, está la diabetes gestacional, que se puede producir durante el embarazo, pero generalmente después del mismo desaparece, aunque la mujer queda propensa a contraerla si no realiza ejercicio y tiene una alimentación adecuada.
En Uruguay hay una Ley de Diabetes que data de 1971 y se ha puesto obsoleta en cuanto a los tratamientos. Además discrimina a las personas que la padecen. Por ejemplo, esa ley dice que los diabéticos no pueden ser militares, bomberos, ni entrar en la aviación. Hoy en día con los tratamientos que existen, se puede llevar a cabo cualquier tipo de actividad. Hace años que se viene trabajando en una nueva ley y hay un proyecto que tiene media sanción de diputados, pero este no contempla la calidad del tratamiento, así como la accesibilidad y la igualdad de condiciones para acceder al mismo, por lo que se está trabajando con una Comisión del Senado en estos aspectos. Después de 11 años de lucha se ha avanzado, pero luego de tanto tiempo se busca que esta ley sea lo más completa posible y contemple la calidad del tratamiento, porque esos cambios se podrían instrumentar a través de una reglamentación, pero ahí quedarían expuestos a la voluntad del gobierno de turno.
La Fundación atiende en su sede de martes a jueves de 15 a 17 horas y por el número 0800 34 22. La idea es poder cubrir más tiempo y más días, pero mientras tanto existe la opción de la comunicación por internet a través de la página www.fundaciondiabetes.org.uy y en Facebook por Fundación Diabetes Uruguay. También en Instagram y Twitter.
Hay una cuenta abierta para colaborar en Redpagos con el número 22878, pero en los hechos la gente no se acerca. Se está pensando en algunas otras formas, como por ejemplo identificar a aquellos que lo hacen anónimamente, para darles el rango de socios y de esa manera fidelizarlos y brindarles algún tipo de beneficio.
Se busca también el apoyo de empresas privadas y laboratorios, ya que no hay un aporte fijo sino que son destinados a actividades puntuales. Es el caso de la carrera que conmemora el “Día Mundial de la Diabetes”, que es la fuente mayoritaria de los ingresos con los que se llevan adelante los “Campamentos Educativos”. La misma se desarrollará este año el 9 de noviembre en las Canteras del Parque Rodó. El dinero de la inscripción es accesible, pues lo que se busca con ella, además de la recaudación, es promover la actividad física que es el pilar fundamental del tratamiento contra la diabetes. Es abierta a toda la población. Tanto es así que aquellos participantes con diabetes, son minoría.
El grupo ha llevado a cabo expediciones, como las de los años 2014 y 2015 a la Cordillera de los Andes, que además de la experiencia del viaje en sí mismo, es muy importante para poder ver el impacto de la actividad física en los valores de la glicemia. Eran caminatas de 3 a 11 horas para jóvenes con diabetes tipo 1, que necesariamente deben inyectarse insulina, pero ese ejercicio bajó sus valores a niveles notables. El efecto fue tan grande, que casi que no necesitaban inyectarse. Esto nos pasa a todos y por eso Gisele nos dice en tono jocoso, que no necesitamos ir a Los Andes para lograr eso y que la realización de la actividad física es vital en todo tipo de personas, sean diabéticas o no.
De futuro, además de lo que ya está planificado, se está pensando realizar el Primer Congreso en Uruguay para personas con diabetes. Será una instancia de intercambio y con profesionales, porque es muy importante el aspecto motivacional para cuidarse, encontrarse con el otro y ver que aquel que la padece, no está solo.
El tema de la educación es fundamental, una diabetes mal controlada o no diagnosticada a tiempo trae complicaciones, por eso la apuesta fundamental es a la educación. Hay que controlarse periódicamente con el médico y estar alerta (especialmente si se tiene familiares diabéticos tipo 2) a síntomas como perder peso aunque se coma mucho, orinar demasiado o notar signos de cansancio. A menudo estos se muestran de forma discreta, por lo que el cuerpo se acostumbra y entonces lo fundamental es la consulta al médico. Se estima que en Uruguay 150.000 personas tienen diabetes tipo 2 y no lo saben.
La charla llega a su fin, pero perfectamente podría haber seguido mucho tiempo más, ya que la temática abarca infinidad de ítems, todos ellos muy interesantes. Se puede decir que hemos aprendido bastante. Ojalá que esta nota sea el disparador para generar un efecto multiplicador y lograr que mucha más gente se acerque, para ayudar a mejorar la calidad de vida de tantos compatriotas y de paso aliviar el peso de este grupo de personas que trabaja incansablemente.
